猫眼电影记者 敬泽昊 报道首次登录送91元红包

距确诊渐冻症蔡磊已抗“冻”6年

红星新闻记者丨张炎良 王红强 孙桂芳摄影报道

编辑丨欧鹏 审核 高升祥

冬日的阳光透过玻璃窗，洒在二十多平方米的房间里，床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻，构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当红星新闻记者走进这里时，这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。

11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。 他通过眼控仪告诉大家，因病情发展，参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗，我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”

近日，红星新闻记者走进了蔡磊的世界，与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士，分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。

绝境再创业：

用视线敲打出的“生死时速”

“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 面对红星新闻记者关于是否抱怨命运不公的提问，蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。

1978年出生的蔡磊，曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二“玩儿似地”参加高考便考入中央财经大学，29岁成为万科集团总税务师，33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生，最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”，是职场人对他的标签。可谁也没想到，2019年事业巅峰期，渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。

“近六年来，他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展了大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作。”蔡磊助理陈女士向红星新闻记者介绍，目前基因药领域已有较大突破，散发型渐冻症方面部分管线进入临床阶段，“但还需要持续努力”。而蔡磊自己则更关注科研的紧迫性：“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”

而在蔡磊奋力向前的背后，是常人难以想象的艰难。他的身体已无法自由活动，吞咽、呼吸功能都在衰退，无法咳痰导致的窒息风险随时存在。常人难以想象的身体痛苦，是他24小时的常态。

蔡磊通过眼控仪进行交流

然而，身体的极度困顿，并未冻结他的思维与行动。如今，眼控仪成了蔡磊与世界连接的桥梁。“打字挺快的，一分钟几十个字。”陈女士说，尽管长时间用眼会让蔡磊疲惫不堪，腰部也无法久坐，每工作一两个小时就需休息，但他的思维依旧敏捷，“每天除了休息就是工作，线上科研会议一场不落”。

在蔡磊的办公桌面上，有一个屏幕实时显示着团队办公室的场景。“打开摄像头，我一直和团队在一起，晚上看到十一点下班。空气隔离，只能这样在一起。”蔡磊说。通过眼控仪，他处理海量工作，参加科研会议，审批大量文件和决策，还管理着数十个病友群。

“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上11点、12点。”当被问及状态，蔡磊的回答简短有力：“很好！还活着，还可以继续坚持全天工作。”他形容自己的精神“比健康人还斗志昂扬”。

红星新闻记者在“渐愈互助之家”公布的工作动态中看到，仅在11月1日至11月30日，蔡磊团队就与来自以色列、西班牙、美国、韩国以及国内的专家教授围绕“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS动物模型实验结果及未来合作计划”“ALS治疗管线”等课题，开展了14场线上会议。

相信奇迹：

希望大家关注ll进展，而非身体艰难

“谢谢大家的关心，其实我不想让大家太关注我身体的艰难，而希望大家更多关注在持续拼搏努力下不断取得的科研进展和希望。”面对外界的关注，蔡磊始终将焦点放在科研上。在他看来，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹，“在这个伟大时代下，相信梦想，付诸努力，一切皆有可能！”

采访中，蔡磊多次提到“奇迹”与“突破”。这并非盲目的乐观，而是基于六年来在科研最前线深耕形成的理性判断。

“科研的过程就是一直失败，但突破也是一夜之间。”蔡磊坚信，人类的进步会形成几何加速效应，他以iPS细胞技术攻克帕金森病为例，“突破之前连很多科学家自己都不敢相信会实现。”对于渐冻症，他看到了清晰的曙光：“非常确定，距离改写人类历史的突破越来越近。”

他透露，团队目前有近300条药物管线和治疗路径在推进，其中部分基因型渐冻症已被攻克。“3%左右！意味着生命由死亡变成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感觉。而人类只有这个时间点才发生。过去从未有过。这个是时代的伟大，科技的进步。”蔡磊如是说。

蔡磊表示，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹

支撑这份信心的，是实打实的投入与进展。“六年的持续努力，仅仅我和团队的投入累计已超过一亿元，过去一年多对外科研捐款已经超过5000万元。”蔡磊说，“一个六年前毫无希望、几乎在与死亡赛跑的再次创业，如今已实现了药物研发几十倍的加速。”他认为，AI与生命科学即将迎来新纪元，攻克神经退行性疾病这座堡垒，已不再遥不可及。

当被问及需要什么样的支持时，蔡磊表示，需要的支持是可持续的：“需要人、财的持续投入，社会的关注。”他希望病友们更加团结，共献力量支持科研，“这样生命奇迹的曙光就能更快来临！”

向死而生：

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好”

从商业巨头的前副总裁，到被禁锢于轮椅的渐冻症患者，很多人会问：这是否是命运的不公？蔡磊给出了自己的答案。

“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命的价值。”他对红星新闻记者说，“我生病后依然有机会选择安逸享受，但我选择继续做更有意义的事情……患病或许就是命中注定的使命。”

他直言不讳地思考着死亡：“天天想死亡的事情。没什么，死去就不痛苦了，活着反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放弃”是他的底色。“人类社会就是这样一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好。”

在蔡磊看来，生命的价值不在于长度，而在于其燃烧的宽度与温度。“如果生病后游山玩水，自己享受，即使多活几年，对社会也意义不大。”他的目光聚焦在更广阔的苦难上，“无数绝望无助的病患及家庭和我一样等待救治，我还可以为他们做些事情，而这些努力是影响他们生命的！”

这份事业，给了他超越个体痛苦的意义和快乐。“近期的案例可以看到，一个个之前必然死去的生命现在活了过来！这无比开心，无比有意义。”他说，“我一生做的最有意义、最开心的事情，就是现在的与人类绝症决一死战的事业，因为它影响着全人类共同的期许，摆脱病魔，拯救生命。”

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好。”蔡磊的这句话，是一位向死而生的战士，最真挚的独白。

对于家人，蔡磊心怀愧疚与深爱。他坦言：“是疾病的残忍，持续在伤害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉献得更多。”自己所能做的，就是“分秒必争，努力攻克，创造奇迹，康复回来，她才会好。”对于年幼的孩子，他坚信自己已树立了榜样，“他一定会是一个不畏艰险、勇往直前、持续努力、保持乐观、坚守信念、有所成就的人。”

采访最后，红星新闻记者问：“如果真的战胜了病魔，你想说什么？”

蔡磊的眼睛里，闪烁着坚定的光芒：“我其实希望等到好消息再让你们采访报道，等着吧，我依然有信心。新闻发布会！来吧，必须！”

他已然在设想那一刻：“首先，开场直播晚会，告诉大家科学的伟大，人类的突破，生命的希望，一起开心下！”

他再次强调，信心并非空想，“希望越来越大！比比六年前，天壤之别的攻克时机，应该很快了！”

  时事1：金沙全站APP

  12月28日,广西柳州一男子持刀行凶致两人身亡 警方悬赏10万元征集线索,宋丁认为，佛山一季度经济失速不是偶然性的，而是经过多年积累，最终爆发出来的。他进一步解释，佛山在家电等领域有较为强大的产业底盘，但也有天然的“缺陷”——,网上投注世界杯的软件。

  12月28日,两部门协调援助应急装备物资 支持香港大埔火灾应对处置后续工作,据路透社报道，苏纳克11日表示，他将前往美国启动“澳英美联盟”（AUKUS）核潜艇计划的下一阶段会谈，“这一计划让我们能够与最亲密的盟友建立联系，并且为国内在安全、经济和新科技的发展上带来优势。”,老虎机手机版游戏,2020欧洲杯开幕式时间,ayx爱游戏手机网页版。

  时事2：那里能世界杯投注

  12月28日,浙江、云南男女队会师残特奥会盲人门球决赛,作为“高教洼地”全力突围的代表，广东、浙江两省探索中显现的一些共性趋势值得思考和关注。,百老汇网站多少,银河贵宾平台,凯时优质运气营商。

  12月28日,解锁银川幸福密码：让民生温暖直达人心,一德期货在梳理澳洲、南美盐湖等2026年新增项目后，预估2026年全球范围内供应增量在33万吨上下，需要端虽然动力电池的需求增速可能有所放缓，但是受到国内电力市场化带来的储能端需求增长，2026年需求增量可能达到38万吨。,打什么游戏赚钱,新莆京官网登录,mg游戏下载。

  时事3：凯时kb88最新

  12月28日,外交部：美方“以武助独”只会引火烧身，“以台制华”绝对不会得逞,中国-中亚峰会将于5月18日-19日在西安举行。这场中国和中亚五国元首首次举办的线下峰会，将开启中国和中亚国家关系新篇章，对于推动“一带一路”高质量建设、建设中国-中亚命运共同体、促进地区稳定发展具有里程碑意义。,BET9会员备用,欧宝在哪开户,手机版美高梅线上娱乐。

  12月28日,宁波通报患儿手术后离世 多人被处理,靳东与汪某的“友谊”由来已久。2009年上半年，汪某便找到时任小金县委常委、县政府常务副县长的靳东，想在当地承揽某建设项目，靳东在向相关负责人“打招呼”后，汪某以458万余元的价格顺利获得了该项目；2010年，靳东在担任若尔盖县委副书记、县政府县长期间，还让汪某承揽了当地一个风貌改造项目。所以，在得知靳东要装修房子时，为了表示“感谢”，汪某便主动送上了装有30万元现金的“小礼品”。,亿博体育免费试玩,必赢亚洲首页登陆不上去,世界杯买球在哪个网站。

  时事4：2026世界杯投注量分析

  12月28日,山东泰安：雪覆岱庙 古韵盎然,今年 8 月，在面壁智能成立 3 周年之际，面壁智能CEO李大海发出了全员信。信中首次披露，面壁智能成立汽车业务线一级组织，旨在实现“压强式”突破，让 MiniCPM 端侧模型应用到更多汽车上。,有泛亚电竞的平台,澳门威斯人下载,金宝博188官方网站。

  12月28日,浙江金华新联会艺术创作者话乡建：发挥所长助振兴,十四届全国人大一次会议今日（3月4日）在人民大会堂举行新闻发布会，大会发言人王超就大会议程和人大工作相关问题回答中外记者提问。,宝马会在哪开户,必威体育bw1958,极速体育平台。