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距确诊渐冻症蔡磊已抗“冻”6年

红星新闻记者丨张炎良王红强孙桂芳摄影报道

编辑丨欧鹏审核高升祥

冬日的阳光透过玻璃窗，洒在二十多平方米的房间里，床榻与一张摆放着眼控仪的办公桌相邻，构成了蔡磊如今生活与工作的全部空间。当红星新闻记者走进这里时，这位曾在商界叱咤风云的京东前副总裁正凝视着屏幕，光标在文字间跳跃——这是他如今与世界对话并继续向渐冻症发起冲锋的唯一方式。

11月中旬，蔡磊开启今年首次直播。镜头前，47岁的蔡磊安静地坐着，他唯一还能自由指挥的只有双眼。视线依然迅捷，屏幕上的光标随之“跳跃”。他通过眼控仪告诉大家，因病情发展，参与直播已比较艰难。“这场与疾病的战斗，我们从未有过一刻停歇……只要我的身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动地投入科研探索和各方沟通。”

近日，红星新闻记者走进了蔡磊的世界，与他进行了一场深入对话。这位用眼神“奔跑”的战士，分享了他在“生死竞速”下的挣扎与坚持。

绝境再创业：

用视线敲打出的“生死时速”

“我没有时间去考虑这个，就开始新的创业了。” 面对红星新闻记者关于是否抱怨命运不公的提问，蔡磊通过眼控仪给出了这样的答案。在他看来，“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命几十年的价值”。确诊六年来，他没有选择安逸度过余生，而是将对抗渐冻症变成了一场全新的“创业”——发起“罕见病关爱计划”，牵头建成全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，推动搭建中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研基因样本库，为基因层面病因研究打开新大门。

1978年出生的蔡磊，曾是众人眼中“别人家的孩子”——高二“玩儿似地”参加高考便考入中央财经大学，29岁成为万科集团总税务师，33岁加入京东后推动中国内地第一张电子发票诞生，最终晋升副总裁。“工作狂”“拼命三郎”，是职场人对他的标签。可谁也没想到，2019年事业巅峰期，渐冻症的诊断书突然将他的人生按下“暂停键”。

“近六年来，他携手上百位科学家推进渐冻症药物管线及治疗路径，开展了大量科研探讨、基础研究、药物研发及临床前合作。”蔡磊助理陈女士向红星新闻记者介绍，目前基因药领域已有较大突破，散发型渐冻症方面部分管线进入临床阶段，“但还需要持续努力”。而蔡磊自己则更关注科研的紧迫性：“每天仅在中国就会逝去约60条渐冻症生命，我们必须尽力加快进程。”

而在蔡磊奋力向前的背后，是常人难以想象的艰难。他的身体已无法自由活动，吞咽、呼吸功能都在衰退，无法咳痰导致的窒息风险随时存在。常人难以想象的身体痛苦，是他24小时的常态。

蔡磊通过眼控仪进行交流

然而，身体的极度困顿，并未冻结他的思维与行动。如今，眼控仪成了蔡磊与世界连接的桥梁。“打字挺快的，一分钟几十个字。”陈女士说，尽管长时间用眼会让蔡磊疲惫不堪，腰部也无法久坐，每工作一两个小时就需休息，但他的思维依旧敏捷，“每天除了休息就是工作，线上科研会议一场不落”。

在蔡磊的办公桌面上，有一个屏幕实时显示着团队办公室的场景。“打开摄像头，我一直和团队在一起，晚上看到十一点下班。空气隔离，只能这样在一起。”蔡磊说。通过眼控仪，他处理海量工作，参加科研会议，审批大量文件和决策，还管理着数十个病友群。

“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上11点、12点。”当被问及状态，蔡磊的回答简短有力：“很好！还活着，还可以继续坚持全天工作。”他形容自己的精神“比健康人还斗志昂扬”。

红星新闻记者在“渐愈互助之家”公布的工作动态中看到，仅在11月1日至11月30日，蔡磊团队就与来自以色列、西班牙、美国、韩国以及国内的专家教授围绕“miR-126-5p在ALS中的作用”“ALS动物模型实验结果及未来合作计划”“ALS治疗管线”等课题，开展了14场线上会议。

相信奇迹：

希望大家关注ll进展，而非身体艰难

“谢谢大家的关心，其实我不想让大家太关注我身体的艰难，而希望大家更多关注在持续拼搏努力下不断取得的科研进展和希望。”面对外界的关注，蔡磊始终将焦点放在科研上。在他看来，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹，“在这个伟大时代下，相信梦想，付诸努力，一切皆有可能！”

采访中，蔡磊多次提到“奇迹”与“突破”。这并非盲目的乐观，而是基于六年来在科研最前线深耕形成的理性判断。

“科研的过程就是一直失败，但突破也是一夜之间。”蔡磊坚信，人类的进步会形成几何加速效应，他以iPS细胞技术攻克帕金森病为例，“突破之前连很多科学家自己都不敢相信会实现。”对于渐冻症，他看到了清晰的曙光：“非常确定，距离改写人类历史的突破越来越近。”

他透露，团队目前有近300条药物管线和治疗路径在推进，其中部分基因型渐冻症已被攻克。“3%左右！意味着生命由死亡变成生存……你可以想象，被判死刑又解放的感觉。而人类只有这个时间点才发生。过去从未有过。这个是时代的伟大，科技的进步。”蔡磊如是说。

蔡磊表示，如今能通过眼睛和耳朵继续全力工作，本身就是奇迹

支撑这份信心的，是实打实的投入与进展。“六年的持续努力，仅仅我和团队的投入累计已超过一亿元，过去一年多对外科研捐款已经超过5000万元。”蔡磊说，“一个六年前毫无希望、几乎在与死亡赛跑的再次创业，如今已实现了药物研发几十倍的加速。”他认为，AI与生命科学即将迎来新纪元，攻克神经退行性疾病这座堡垒，已不再遥不可及。

当被问及需要什么样的支持时，蔡磊表示，需要的支持是可持续的：“需要人、财的持续投入，社会的关注。”他希望病友们更加团结，共献力量支持科研，“这样生命奇迹的曙光就能更快来临！”

向死而生：

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好”

从商业巨头的前副总裁，到被禁锢于轮椅的渐冻症患者，很多人会问：这是否是命运的不公？蔡磊给出了自己的答案。

“每个人终老一生也不过匆匆几十年，都会必然死去，重要的是生命的价值。”他对红星新闻记者说，“我生病后依然有机会选择安逸享受，但我选择继续做更有意义的事情……患病或许就是命中注定的使命。”

他直言不讳地思考着死亡：“天天想死亡的事情。没什么，死去就不痛苦了，活着反而每天忍受疾病晚期的痛苦折磨。”但“不能放弃”是他的底色。“人类社会就是这样一代一代的努力，生命的接力，才有今天的美好。”

在蔡磊看来，生命的价值不在于长度，而在于其燃烧的宽度与温度。“如果生病后游山玩水，自己享受，即使多活几年，对社会也意义不大。”他的目光聚焦在更广阔的苦难上，“无数绝望无助的病患及家庭和我一样等待救治，我还可以为他们做些事情，而这些努力是影响他们生命的！”

这份事业，给了他超越个体痛苦的意义和快乐。“近期的案例可以看到，一个个之前必然死去的生命现在活了过来！这无比开心，无比有意义。”他说，“我一生做的最有意义、最开心的事情，就是现在的与人类绝症决一死战的事业，因为它影响着全人类共同的期许，摆脱病魔，拯救生命。”

“不考虑我自己的生命，那现在一切无比美好。”蔡磊的这句话，是一位向死而生的战士，最真挚的独白。

对于家人，蔡磊心怀愧疚与深爱。他坦言：“是疾病的残忍，持续在伤害她（妻子）。她一直在和我一起努力，她奉献得更多。”自己所能做的，就是“分秒必争，努力攻克，创造奇迹，康复回来，她才会好。”对于年幼的孩子，他坚信自己已树立了榜样，“他一定会是一个不畏艰险、勇往直前、持续努力、保持乐观、坚守信念、有所成就的人。”

采访最后，红星新闻记者问：“如果真的战胜了病魔，你想说什么？”

蔡磊的眼睛里，闪烁着坚定的光芒：“我其实希望等到好消息再让你们采访报道，等着吧，我依然有信心。新闻发布会！来吧，必须！”

他已然在设想那一刻：“首先，开场直播晚会，告诉大家科学的伟大，人类的突破，生命的希望，一起开心下！”

他再次强调，信心并非空想，“希望越来越大！比比六年前，天壤之别的攻克时机，应该很快了！”